高次脳機能障がいの情報について

今日は、認知訓練の時間を利用して高次脳機能障がいの情報について7名でグループワークをしました。

*高次脳機能障がいの情報について1~3の質問をしました。

1:過去探していた方は? 2名

2:現在探している方は? 5名(自覚がないので探しているかと言うと分からない・自分自身について知りたいので何かの情報が欲しいかと聞かれると違うかもしれない。)

3:何についての情報が欲しかったですか?

A氏:診断をどこでしているのか知りたかった。

B氏:インターネットで高次脳機能障がいの子どもをもつお母さんとメールのやり取りをしていて、その方に手帳の取得を進められた。そこから役所に行って、大阪府立障がい者自立センターを紹介された。

C氏:私は、交通事故で怪我をしたのかどうかがわからない状況だったので最初は、警察の方たちが家まで来て捜査をして事故ではないということが分かった。大学病院に入院している時の記憶はない。M病院へ転院してリハビリとかやっていることは分かったけど、リハビリをしてくれている人とかの名前が分からなかった。自立センターに行っても、担当してくれる方6名の名前が覚えられなかった。人の名前を覚えるためにはどうしたらいいか教えてほしい。

D氏:子供の頃に事故にあいました。体もケガしていたので、病院では歩けるようになること、書けるようになることがメインで私の考えていること、したいことを聞いてくれる機会はなかった。考え方が同じ年代の子に追いついていないことは薄々感じていた。入院中に高次脳機能障がいと知っていることができればだいぶ違っていたと思う。事故後、ワガママや頑固になることが増えたが、これが高次脳機能障がいの症状の1つだと自分も親も知っていれば何か違っていたのではないかと思います。性格なのか、高次脳機能障がいなのかいまだに分からない。なので、本来の自分を探しながら生きています。同じ境遇の方と出会っても違いばかりを感じて劣等感を募らせていました。今は、自分を知りたい。

E氏:病気で高次脳機能障がいになったのですが、倒れてすぐの時に高次脳機能障がいと診断があれば良かった。知るのが私は遅かったので。そこからリハビリを始めるよりも、早期からリハビリを始めることの方が効果がありますし。この状況をどう補っていけばいいのか困っている。私は短期記憶ができないので。以前通っていた福祉事業所は、精神障害だけの人ばかりで、私だけ高次脳機能障がいで記憶障害があったので苦労しました。この事業所をもっと早く知っていれば、出会っていればまた違っていたと思います。

B氏:小学校2年生の時に交通事故にあいました。感情のコントロールが難しかったので、その部分をリハビリしてもらいたかった。ただ、時を待つだけしかなかった。理解してくれる人が欲しかった。お母さんは、私の事理解してくれて守ってくれた。嬉しかった。おじいちゃんやおばあちゃんやお姉ちゃんは理解してくれていない。だから、一人で新しいところには行けないのに、自分のために一人で行かせろとかっていう。お母さんがそれを聞いて怒って、それができないんですって言ってくれる。こんな時とかに、あの時死んでればよかったっていってしまう。でも今は、リボーンにも来れてるし生きてて良かったって思う。これからもよくなってほしい。

F氏:(失語症がある)言う言葉が。頭ではわかっているのに言葉にすると出てこない。こうやろ、あーやろと言われるけど、ちゃうやんと思って。自分が言うてんのに、悔しい。言葉が出ないストレスがある。

G氏:交通事故受傷当初は何がどうなっているのか分からなかった。病院のベッドで暴れていた。いろいろと説明されても分からなかった。理解できなかった。徐々に、記憶と感情がダメなんやということが分かってきた。もともとコミュニケーションは得意で人間関係を構築するのは好きな方でしたが、嫌だなと思った人へのあたりが強く出てしまうようになりました。でも、どこでリハビリをすればいいのか分からなくて、交通事故相談センターに相談に行きました。そこでYクリニックを紹介してもらったり情報をいろいろと得て沢山助かったことはありました。情報機関に足を運ぶことも大切だと思いました。

H氏:失語症があるので。何を喋ったらいいかということ以外にも、絶対にいろいろ忘れたりもあるやろうと思う。どのくらい喋れるようになるか、まだ分かっていないことはあると思う。リハビリはあったけど、脳じゃなく運動がメイン。なので、脳の中で起こっているまだ分かっていない症状はあると思う。何ができるのかまだ分からない。高次脳機能障がいの情報が必要だとは思っています。それより体が動けてないならそちらが優先される。脳の動かない部分(障害を受けた部分)があることは分かった。その障害はどのくらいの物なのか分からなくて何かしらあるんやろうなっては思っている。でも、とりあえず喋れないとどうしようもない。高次脳機能障がいが色々あるのは分かった。でも、喋れないと情報があっても自分の事を伝えられない。病院がいっぱいあっても伝えられなければと思うので、まずは喋ることが目的です。

A氏:脳梗塞でした。発症当時の病院で医師からの説明は受けたことがなかった。妻が聞いていた。妻から脳梗塞と聞き、リハビリしないと治らないと言われリハビリを頑張りました。麻痺の状況は、ブランブランで全く動かなかった。そんな状況だから移動は車いすに乗せられていた。自分の体が動かない、元の体に戻ることはないんだということを他の人の話やらなんやらで聞いて分かった。リハビリに関しては、半身麻痺があると拘縮や痙縮することもあるがそれがなかったからやりやすかったという面もあった。年齢的に介護保険が適応なので、介護保険サービスの利用を勧められた。サービスを転々として思ったのは、何の障害もなくても年を取るとこんなこともできなくなるのかと思う人がいた。そういう状態に早くなってしまうのではないかという不安感を持っている。そやから、できるだけ体を使って頭を使ってできるだけ認知機能を維持しようと思います。あと、TMSと言う治療を受けている。すべての人に効果があるわけではないが、私には少し効果があったようです。

B氏:あと、障害年金、障がい者手帳、福祉サービスでヘルパー利用が出来たり、事業所が利用できるという情報ももっと早くから欲しかった。

G氏:高次脳機能障がいの方って、身体の手帳しか持ってない方がいる。高次脳機能障がいは精神障がい者手帳になるので取得をためらう人が多いけど私は、とっておいた方がいいと思います。

 

以上、本日のグループワークの内容でした。